Ad copy

Det finnes én setning hver NHS-sykepleier hører minst én gang i karrieren og får beskjed om aldri å gjenta til en pasient. Jeg hørte den fra en erfaren gastroenterolog i 2019. Jeg forsto ikke hva den betydde før i fjor, da jeg satt på kontoret til kollegaen hans som pasient i stedet for kollega. Jeg er femtien. Jeg gikk av med pensjon fra NHS for to år siden etter tjueåtte år på en gastroenterologisk avdeling i Cornwall. Jeg er ikke lege. Jeg prøver ikke å selge deg et mirakel. Jeg er en band 6-sykepleier som så den samme protokollen bli brukt på tusenvis av mennesker og antok at det var den riktige, fordi ingen på avdelingen min noen gang sa noe annet høyt. I mars i fjor gikk jeg til fastlegen min for det jeg trodde var en luftveisinfeksjon som ikke ville gi seg. Hosten hadde hengt igjen siden jul. Stemmen min var ru om morgenen. Jeg hadde kremtet mellom setningene så lenge at jeg hadde sluttet å legge merke til at jeg gjorde det. Hun lyttet på brystet mitt. Tok sykehistorien min. Stilte meg spørsmålene jeg selv hadde stilt pasienter hundrevis av ganger. «Hvor lenge har halsbrannen vært der?» Jeg måtte tenke meg om. Årevis. Kanskje fem. Kanskje sju. Den hadde kommet så gradvis at jeg aldri hadde registrert den som et symptom. Det var bare sånn kveldene føltes nå. Hun henviste meg til en endoskopi. Rapporten viste betennelse i nedre del av spiserøret og et lite hiatushernie. Hun var vennlig om det. Hun hadde kjent meg i årevis. Hun skrev ut resept på omeprazole 40mg, ba meg ta den før frokost, og sa at vi skulle følge opp om seks måneder. «Det er veldig vanlig i din alder, Diane. Medisinen vil holde det under kontroll. Det kommer til å gå fint.» Jeg tok resepten. Jeg satt på parkeringsplassen ved legekontoret og leste den tre ganger. Jeg visste hva som sto på det arket. Jeg hadde delt ut akkurat den samme resepten, i akkurat den samme dosen, til halvparten av pasientene jeg noen gang hadde pleiet. Jeg hadde fortalt dem nøyaktig det fastlegen min nettopp hadde fortalt meg. Medisinen vil holde det under kontroll. Det kommer til å gå fint. Og jeg hadde sett hvordan «det kommer til å gå fint» faktisk så ut hos menneskene som fortsatte å komme tilbake til avdelingen som seksti-, sekstifem-, syttiåringer. Jeg dro hjem. Jeg hentet ikke ut resepten den dagen. I stedet åpnet jeg laptopen og gjorde noe jeg aldri ordentlig hadde gjort gjennom tjueåtte år i klinisk praksis. Jeg leste den faktiske forskningen på hva protonpumpehemmere gjør, og hva de ikke gjør, ved langvarig refluks. Jeg hadde delt ut disse tablettene i nesten tre tiår. Jeg hadde deltatt på internopplæring om dem. Jeg hadde lest BNF-oppføringene. Jeg hadde lært kontraindikasjonene, interaksjonene og standarddosene utenat. Det jeg aldri hadde gjort, var å lese langtidsstudiene. Fordi ingen på avdelingen leste dem. Fordi ingen ba oss om det. Fordi protokollen var protokollen og jobben vår var å følge den. Det jeg fant den uken fikk meg til å sitte ved kjøkkenbordet i tre dager. PPI-er reduserer produksjonen av magesyre. Den delen er enkel, og dokumentasjonen er entydig. De er genuint nyttige legemidler, og jeg ville aldri sagt til noen at de skulle slutte å ta dem. Det litteraturen var like tydelig på, i et språk ingen noen gang hadde brukt på avdelingen min, var hva disse tablettene ikke gjør. De legger ikke et beskyttende lag over slimhinnen i spiserøret når den først er slitt ned. De påvirker ikke hvor raskt magen tømmes, så trykket som presser alt oppover etter et måltid er nøyaktig det samme som før. De gjør ingenting med den lavgradige betennelsen som fortsetter under overflaten, lenge etter at syreproduksjonen har gått ned. Og de gjør absolutt ingenting med pepsin, som kommer opp sammen med syren, forblir aktivt ved langt høyere pH enn det tablettene bringer deg ned til, og legger seg på vevet øverst i halsen der det nesten ikke finnes beskyttelse i det hele tatt. Fire ting som foregår. Én av dem blir behandlet. Jeg tenkte på Mrs Penrose. Jeg var nyutdannet sykepleier da hun først ble innlagt. Vi sendte henne hjem med lansoprazole, ga henne brosjyren om å unngå triggere, og ba henne komme tilbake hvis noe endret seg. Jeg så henne igjen i år elleve. Så år seksten. Så år tjueén. Hver gang hadde hun brukt medisinen kontinuerlig og tatt den nøyaktig som foreskrevet. Hver gang sa overlegen at vi skulle øke dosen, og at dette er et kjent trekk ved langvarig refluks. Jeg skrev alle de ordene i journalen hennes. Hundrevis av ganger, i hundrevis av journaler som hennes. Innen år seksten hadde hun sluttet å lage mat til familien. Innen år tjueén sov hun i en stol. Det jeg aldri skrev, fordi ingen noen gang hadde bedt meg tenke på det, var spørsmålet som betydde noe. Hvis medisinen kontrollerte tilstanden hennes, hvorfor fortsatte tilstanden å bli verre? Dette er den delen jeg synes er vanskeligst å skrive. Et sted i et arkiv finnes det hundrevis av journaler med håndskriften min på, og på svært mange av dem skrev jeg ordene symptomer godt kontrollert, med min egen hånd, om mennesker hvis liv stille krympet foran meg. Jeg løy ikke. Symptomene deres var kontrollert. Det var hele problemet. Kontrollert og forverret er ikke motsetninger, og i tjueåtte år var det ingen som lærte meg det. Mrs Penrose hadde ikke sviktet behandlingen sin. Behandlingen hadde sviktet henne. Og det var den samme jeg nettopp hadde fått stukket i hånden på en parkeringsplass. Jeg ringte en gammel kollega. Vi utdannet oss sammen i 1997, og hun forlot NHS i slutten av førtiårene for å omskolere seg innen ernæringsterapi. Jeg hadde i stillhet tenkt at hun hadde mistet grepet den gangen. De fleste av oss gjorde det. Vi sa det bare ikke til ansiktet hennes. Jeg fortalte henne hvor jeg var. Hun sa ikke «hva var det jeg sa». Hun sa: «Kom ned i helgen. Jeg skal vise deg hva vi burde ha gjort for de pasientene hele tiden.» Jeg kjørte til hytta hennes utenfor Truro på fredagen. Vi satt ved kjøkkenbordet hennes i to dager. Hun hadde forskningsartikler skrevet ut, satt i ringperm, markert med forskjellige farger. Hun hadde en praktisk forståelse av spiserøret som jeg, som sykepleier som hadde behandlet pasienter med spiserørsproblemer i tjueåtte år, ikke hadde. Hun gikk gjennom det hun kalte de tre oppgavene medisinen ikke gjør. Den første oppgaven er overflaten. Slimhinnen i spiserøret er ikke bygget for syre slik magen er. Magen din har et tykt slimlag, bikarbonat under det, og hele laget fornyes kontinuerlig. Den ligger i syre hele dagen og kjenner ingenting. Spiserøret ditt har nesten ingenting av dette. Det har et tynt lag som fornyes underveis, og bikarbonatet i spyttet når du svelger. Det er hele forsvaret, og det slites ut. For å komme seg trenger det et fysisk lag over som gir vevet en pause fra kontakten. Den andre oppgaven er trykket. Hvis magen tømmes sakte, blir mer liggende der lenger, og mer går oppover hver gang du bøyer deg eller legger deg. Hjelp den å tømme seg, så er det rett og slett mindre som kommer opp. Medisinen gjør ikke dette. Den endrer hva som kommer opp. Den endrer ikke hvor mye. Den tredje oppgaven er betennelsen. Når den kaskaden først er i gang, fortsetter den på egen hånd. Å redusere syren fjerner én trigger. Det slår ikke av noe som allerede er i gang. Tre oppgaver. Tre mangler. Medisinen adresserer ingen av dem, og den var aldri utviklet for å gjøre det. Jeg stilte henne spørsmålet jeg burde ha stilt i 1997. Hvis det er så enkelt, hvorfor har ingen fortalt meg det? Jeg jobbet på en gastroavdeling i tjueåtte år. Hun sa at svaret hennes kom til å irritere meg, og det gjorde det. Ingenting av det kan patenteres. Ingen eier barken på et tre. Studiene som får et stoff inn i NICE-retningslinjene koster millioner, og noen må forvente å tjene de pengene inn igjen. Med en plante eller en vanlig forbindelse gjør ingen det. Så studien blir aldri finansiert. Uten studien kommer det aldri inn i retningslinjene. Hvis det ikke står i retningslinjene, når det aldri opplæringen til noen. Og hvis det aldri var med i opplæringen, nådde det aldri meg, avdelingen min eller Mrs Penrose. Ingen skjulte noe. Ingen har noen gang betalt for å legge det foran oss. Det var setningen jeg sluttet å argumentere mot. Hun ga meg forbindelsene med ordentlig forskning bak hver søyle. Slippery elm og aloe vera for overflaten. Innerbarken på rødalmen er full av mucilage, som sveller til en faktisk fysisk gel i det øyeblikket det møter vann, og legger seg over det den berører. Folkene rundt De store sjøene brukte det i århundrer for rå halser og for mennesker som ikke klarte å holde på maten. Zinc-L-carnosine for slimhinnearbeidet, brukt klinisk i Japan i over tretti år med ordentlige randomiserte studier bak. Chamomile og DGL licorice, typen der stoffet som påvirker blodtrykket er fjernet, for betennelsen og det beskyttende slimet. Ginger og artichoke for tømmingen av magen, slik at trykket avlastes mellom måltidene i stedet for å bli liggende der hele kvelden. Syv forbindelser. Tre oppgaver. Ingen av dem i BNF. Ingen av dem i noen internopplæring jeg noen gang deltok på. Alle med forskning som er eldre enn sykepleierkarrieren min. Hun spurte om jeg ville se på én britisk formulering som kombinerte alle sammen i riktige doser. Jeg sa ja. Hun skrev det på en lapp og ga den til meg. RefluxCare. Slippery elm 335mg. Chamomile 200mg. Ginger 200mg. DGL licorice 150mg. Artichoke 130mg. Aloe vera 100mg. Zinc-L-carnosine 60mg. Hver eneste én trykket på etiketten med faktisk milligrammengde. Ingen proprietary blend som skjuler dosene. Ingen oppdiktet lege på flasken. Et selskap med ekte navn og ekte adresse. Jeg vil være tydelig på det ene som betydde mest for meg, og det var ikke ingrediensene. Det var at jeg kunne lese etiketten og kontrollere hver eneste linje. Etter tjueåtte år med å gi folk ting de ikke hadde noen måte å kontrollere på, skulle jeg ikke ta noe jeg ikke kunne kontrollere selv. Jeg kjørte hjem på søndagen med lappen i lommen. Jeg begynte med det den uken, sammen med omeprazole som fastlegen min hadde foreskrevet. Én kapsel før frokost, én før kveldsmåltidet. Aldri to samtidig. Sammen med medisinen, ikke i stedet for den. Jeg vil ha det på det rene, fordi jeg er sykepleier og jeg skal ikke være grunnen til at noen slutter med reseptmedisinen sin. Jeg fulgte det ordentlig, fordi det er sånn jeg er. Jeg brukte GerdQ, som er et verktøy med seks spørsmål vi bruker klinisk for å vurdere alvorlighetsgraden av refluks. Det går fra 0 til 18, og over 8 regnes som signifikant. Jeg brukte også Reflux Symptom Index, ni spørsmål vurdert fra null til fem, som er verktøyet for halssymptomer og som ingen noen gang hadde tilbudt meg, til tross for at hosten var grunnen til at jeg oppsøkte lege. Mars, før jeg startet. GerdQ, punkt for punkt. Halsbrann 3. Regurgitasjon 3. Smerter øverst i magen 2. Kvalme 2. Søvn forstyrret av det 3. Ekstra medisin tatt i tillegg 1. Totalt 14. RSI, 26 av 45. Kremting 5. Plagsom hoste 4. Heshet 4. Begge skrevet bakerst i dagboken min med dato, fordi et tall du har skrevet ned slår hukommelsen hver gang. Uke tre. Jeg sluttet å kremte mellom setningene. Jeg bestemte meg ikke for å slutte. Jeg innså på slutten av en onsdag ettermiddag at jeg ikke hadde gjort det én eneste gang den dagen. Kilingen som hadde vært der i årevis var rett og slett borte. Uke fire. Hesheten om morgenen lettet. Den første timen med snakking var klarere. Uke seks. Jeg tok en kopp skikkelig kaffe for første gang på to år. Lørdag morgen, kjøkkenbordet, så ut på hagen, drakk den sakte, ventet på svien. Den kom ikke. Uke åtte. Jeg sluttet å strekke meg etter syrenøytraliserende i jakkelommen. Ikke med vilje. Jeg innså etter fjorten dager at pakken fortsatt var full. Uke ti. Jeg sov på én pute. Jeg hadde ligget på en kilepute så bratt at mannen min hadde flyttet inn på gjesterommet tre år tidligere. Jeg la meg flatt og ventet på refluksen som alltid hadde kommet innen tjue minutter. Jeg sovnet før jeg rakk å følge med ordentlig. Uke tolv. Tilbake til fastlegen med begge verktøyene. GerdQ, punkt for punkt. Halsbrann 1. Regurgitasjon 1. Smerter øverst i magen 0. Kvalme 0. Søvn 1. Ekstra medisin 1. Totalt 4. RSI, 6. Fjorten til fire. Tjueseks til seks. Samme spørsmål, samme håndskrift, samme dagbok, tolv uker fra hverandre. Hun leste begge. Hun leste notatene mine om hva jeg hadde gjort. Hun ba meg stave slippery elm, og så spurte hun hvilket merke og skrev det ned også. Så sluttet hun å skrive og så på meg med et uttrykk jeg ikke hadde fått fra en lege på veldig lenge. Ikke bekymring. Ren nysgjerrighet. Hun sa: «Uansett hva dette er, fortsett med det.» Og så skrev hun noe i journalen min og snudde skjermen så jeg kunne se det. Symptomatisk bedring langt over forventet med tilleggsprotokoll sammen med PPI. Fortsetter oppfølging. Vurder PPI-nedtrapping ved seksmånederskontroll sammen med pasienten. Vurder PPI-nedtrapping. Jeg vil at du skal forstå hva de tre ordene betyr, fordi jeg tilbrakte tjueåtte år på den andre siden av den skjermen og nesten aldri skrev dem. De er ikke et løfte. I tjueåtte år så jeg tusenvis av pasienter be om den døren og nesten aldri få den. Måned seks. GerdQ 2. RSI 5. Begge stabile. Fastlegen min så på tallene, smilte, og reduserte omeprazole fra 40mg til 20mg daglig. Måned åtte. Fortsatt stabil på GerdQ 2. Fastlegen min var enig i at vi kunne gå over til 20mg annenhver dag. Det var for ti måneder siden. GerdQ-scoren min forrige måned var fortsatt 2, og jeg er fortsatt på det samme regimet under hennes oppfølging. Jeg tok et glass rødvin til middagen etter barnebarnets dåp og spiste tre stykker lasagne, fordi lasagnen var god. Jeg sov flatt på én pute den natten og våknet uten symptomer. Jeg kommer ikke til å fortelle deg at dette brevet er svaret på refluksen din. Jeg er sykepleier, ikke en sjarlatan. Dette skal jeg fortelle deg. Du er kanskje der jeg var i mars i fjor, sittende på en parkeringsplass med en resept i hånden, og vet allerede at «medisinen vil holde det under kontroll» er noe du har fått høre i årevis mens ingenting faktisk har blitt bedre. Eller du er kanskje der Mrs Penrose var i år elleve. Årevis på medisinen. Symptomer håndtert. Trigger-matvarer som stille forsvinner fra tallerkenen din. Stemmen grovere enn den var i fjor vinter. Noen skriver godt kontrollert i journalen din hver eneste gang. Kontrollert og bedre er ikke det samme ordet. Det tok meg tjueåtte år og min egen diagnose å forstå det. Syrehemming er ett verktøy som adresserer én variabel. Refluks har minst fire bevegelige deler, og de tre medisinen ikke berører fortsetter under resepten, år etter år, mens kontrollene fortsetter å si det samme. Jeg skriver dette fordi jeg delte ut den medisinen i tjueåtte år og aldri stilte spørsmålet som betydde noe. Jeg skriver dette fordi det finnes fire tusen pasienter jeg aldri kommer til å se igjen, og jeg kan ikke gå tilbake og stille det for dem. Dette er så nært jeg kan komme. RefluxCare adresserer de tre medisinen lar stå urørt. Sammen med det fastlegen din har foreskrevet, ikke i stedet for det, så lenge dere to bestemmer at det er riktig. Slippery elm og aloe vera for overflaten syren fortsetter å slite ned. Zinc-L-carnosine for slimhinnearbeidet. Chamomile og DGL licorice for betennelsen medisinen ikke når. Ginger og artichoke for tømmingen av magen, slik at trykket avlastes mellom måltidene. Hver ingrediens oppført med mengden sin, fordi jeg ikke er interessert i et selskap som ikke lar deg kontrollere. Gjør GerdQ før du starter, og RSI hvis symptomene sitter i halsen. Skriv ned begge tallene med dato. Gjør dem igjen etter tolv uker. Da baserer du deg ikke på hvordan du føler deg. Du sammenligner to tall fra de samme spørsmålene, og du kan legge begge på skrivebordet ved neste konsultasjon. Det er akkurat det jeg gjorde, og det er grunnen til at fastlegen min skrev det hun skrev. Og hva om du innen uke tre sluttet å kremte uten å legge merke til at du hadde sluttet? Hva om du innen uke seks tok en skikkelig kaffe og ventet på svien og den ikke kom? Hva om pakken i jakkelommen fortsatt var full innen uke åtte? Hva om de samme seks spørsmålene etter tolv uker ga deg et tall som var to tredjedeler lavere? Hva om det neste som ble skrevet i journalen din var ordet nedtrapping, og en plan om å redusere? RefluxCare produseres i små partier, så når det er utsolgt tar det gjerne noen uker før det kommer mer. Tolv uker er det dette faktisk trenger, og garantien varer i seksti dager, så du har den andre scoren din i hånden i god tid før fristen går ut. 60 dagers pengene-tilbake-garanti. Full refusjon, ingen spørsmål. Diane R., 51, pensjonert NHS-sykepleier, Cornwall P.S. Den erfarne gastroenterologen som sa setningen jeg nevnte i starten av dette brevet gikk av med pensjon samme år som meg. Vi jobbet på samme avdeling i femten år. Jeg ringte ham forrige måned og spurte om han hadde visst, alle de årene, at protokollen ikke var nok. Han brukte lang tid på å svare. Så sa han: «Diane, vi visste at medisinen ikke fikset det. Vi hadde bare ingenting annet å tilby.» Det er setningen. Og det jeg vil fortelle deg, som en av sykepleierne som delte ut de tablettene i nesten tretti år, er at det finnes noe annet å tilby nå. Det har gjort det i årevis. Vi fikk bare aldri beskjed om å lete etter det.