Michael Anderson, PhD. Facebook ad: “Lo que los neurólogos no dicen sobre la EM”

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Hay cosas que los neurólogos nos decimos entre nosotros en la cafetería del hospital y que nos entrenan para nunca decirle a un paciente. Decidí decir la más grande en voz alta, porque es la razón por la que un paciente con EM y una resonancia “estable” puede terminar en silla de ruedas. Se trata de las infusiones de Ocrevus que te damos cada seis meses, y de la resonancia que tu neurólogo llama “sin lesiones nuevas”. Aquí está, tal como nos lo decimos entre nosotros. Los DMT no reconstruyen la vaina de mielina. Y la resonancia que todos están mirando no puede ver la mielina fallando, para empezar. Si un colega dijera eso junto a la cama de un paciente, alguien lo apartaría después. No porque sea falso. Porque es inmanejable. No hay un código de facturación para eso, no hay una infusión para eso, y la consulta dura 15 minutos. Así que se cuentan las lesiones, se le pone esteroide al brote, y la frase se queda sin decir, año tras año, mientras la mielina se apaga en silencio. Ya no la voy a dejar sin decir. Me llamo Dr. Michael Anderson. Soy neurólogo certificado. Llevo 22 años leyendo las señales eléctricas dentro de nervios desmielinizados. Más de 9,000 estudios de conducción nerviosa y lecturas de resonancia en pacientes con EM. Y todos cuentan la misma historia que tu neurólogo no te está contando. Tu mielina empieza a fallar años antes de que tu resonancia se vea mal. Y te voy a decir exactamente cuándo decidí romper la regla. Fue cuando a mí me diagnosticaron EM, a los 49, con una resonancia que mi propio neurólogo llamó “no preocupante”. Sentado del otro lado del escritorio, por fin escuché cómo suena el guion cuando las manos que no cierran son las tuyas. Tu resonancia le está mintiendo a tus nervios. O más exactamente, no está mintiendo. Simplemente no te está contando la parte que de verdad importa. He leído miles de estudios nerviosos de pacientes con EM con hormigueo por todos los pies, ardor atravesando las plantas a las 2 de la mañana, ese toque de dolor en la mejilla que llaman neuralgia del trigémino y me describen como lo más aterrador que han sentido. Miles más de pacientes a quienes sus neurólogos les dijeron que su resonancia estaba estable, mientras la mielina alrededor de sus nervios se apagaba en silencio, una vaina a la vez. Y he visto lo que esos mismos neurólogos nunca ordenan los estudios de seguimiento para detectar. Porque tu médico administra tu DMT. Escribe la orden de tu infusión de Ocrevus. Te da baclofeno para la espasticidad, carbamazepina para el dolor facial, gabapentina para los pies ardiendo. Y te manda a casa. No te ven 8 años después, cuando la fatiga es tan pesada que, en palabras de la esposa de un paciente con EM: “todo lo que haces te cuesta centavos. Te lavas los dientes, centavos. Te vistes, centavos. Al final se te acaban los centavos y ahí terminó tu día. Pero eso sí, te ves bien.” No ven la mañana en que ya no puedes abrir una lata de refresco con la mano izquierda. No ven el día en que dejas de manejar. Pero yo sí. Porque yo veo lo que les pasa a los pacientes con EM cuya resonancia se vio “estable” durante años mientras la mielina contaba una historia completamente distinta. Hubo una mujer de 61 años. Resonancia estable durante seis años. Su neurólogo le decía que estaba bien controlada. Para cuando llegó conmigo, la frase que usaba para describir su vida era: “No he vuelto a ser yo.” No podía cerrar las manos alrededor de una taza de café por la mañana. Su resonancia le había estado diciendo que estaba bien. Sus nervios llevaban años gritando lo contrario. Hubo un hombre de 58. Tocó la guitarra toda su vida. “Solo un poco de rigidez, doctor.” Su resonancia no había cambiado en cuatro años. Después, una mañana, el dedo índice de su mano izquierda se engarrotó y se trabó, los demás dedos querían congelarse, y ya no pudo estirarse entre las cuerdas. Ese día dejó la guitarra. Sigue guardada. Hubo otra mujer de 53. Pies ardiendo cada noche. Un toque de dolor en la mejilla que ella llamaba NT. Y una fatiga que me describió, palabra por palabra, como “lodo en el torrente sanguíneo”. Su neurólogo miró la misma resonancia estable y agarró el recetario. Perdió casi toda la sensibilidad en el metatarso del pie derecho antes de que alguien lo conectara con lo que la EM había estado haciendo por debajo. No culpan a nadie. Culpan a sus propios cuerpos por empeorar mientras su resonancia seguía igual. Pero yo sé lo que perdieron. Tuvieron años para atender lo que en realidad estaba pasando dentro de la mielina. Años para darle a las vainas lo que necesitaban antes de la andadera, y después la silla de ruedas, que ya estaban en el calendario. Sus nervios les habían estado avisando todo el tiempo. Su resonancia simplemente les seguía diciendo que la enfermedad estaba estable. La mía también. Me diagnosticaron EM remitente recurrente a los 49. Soy neurólogo. Sabía exactamente qué hacer. Empecé un DMT la semana después del diagnóstico. Ajusté mi dieta. Caminaba cada mañana. Mis resonancias salían “sin lesiones nuevas” año tras año. La resonancia me seguía diciendo que lo estaba manejando. Debí haber sabido que no había que confiar en la resonancia. A los 51, mis manos empezaron a ponerse rígidas de noche. Hormigueo en las puntas de los dedos. Un toque de dolor en la mandíbula una tarde durante un procedimiento, que me asustó más de lo que dejé ver. Me dije que eran las largas horas leyendo resonancias encorvado frente a un monitor. Mi última resonancia había estado “estable”. Mi neurólogo no tenía preocupaciones. Así que hice lo que casi ningún paciente tiene la oportunidad de hacer. Ordené mi propio estudio de conducción nerviosa y mi propia imagen nerviosa de alta resolución. Los resultados mostraron desmielinización activa. Real, medible, subclínica. Ocurriendo en fibras demasiado pequeñas para que una resonancia estándar las vea. Mis manos rígidas no eran cosa de la edad ni de estar mucho tiempo de pie. Mi EM estaba arrancando en silencio la cubierta protectora de los nervios de mis manos, y mi resonancia no tenía forma de verlo hasta que el daño fuera lo bastante grande como para aparecer como una lesión nueva. Esto es lo que tu neurólogo no te explica, porque la consulta está construida alrededor del conteo de lesiones, no alrededor de lo que ese conteo no puede medir. Tus nervios son tejido vivo. El cableado que recorre tus manos, tus pies y tu cara está vivo, y lo mantiene vivo cada segundo una cubierta protectora viva que respira. Esa cubierta se llama vaina de mielina. No es pasiva. La construyen, la mantienen y la reparan todos los días unas células especializadas llamadas oligodendrocitos. La vaina de mielina tiene un trabajo que hace funcionar todo tu sistema nervioso. Aísla la señal eléctrica para que, cuando tu cerebro manda la orden de cerrar la mano izquierda, tu mano izquierda la reciba limpia, sin estática. Cuando la vaina está intacta, todo funciona. Cuando la vaina se adelgaza, la señal se fragmenta. Cuando la vaina se arranca, la señal se apaga. Ese es el arco completo de la EM en un párrafo. Y está ocurriendo a una escala que tu resonancia no puede ver hasta que el daño ya es grande. Pero tus oligodendrocitos solo pueden construir y reparar esa mielina cuando tienen exactamente la materia prima que necesitan. Y esto es lo que hace a esas células distintas de casi cualquier otra que tengas. Son voraces. Tienen que producir, envolver y reparar cantidades enormes de mielina todos los días, a lo largo de cada nervio que tienes. Un solo nervio motor puede correr más de un metro desde tu columna hasta tu pie. Mantener todo eso aislado requiere una cantidad enorme de bioquímica muy específica. Esa bioquímica funciona con la metilación. La metilación es el proceso químico específico que tu cuerpo usa para construir mielina, reparar la vaina después del daño y eliminar los subproductos de homocisteína que corroen la cubierta desde adentro. Piensa en la metilación como la cuadrilla de mantenimiento de toda tu red de mielina. Cuando la cuadrilla trabaja fuerte, la vaina se construye donde debe, se parcha donde fue arrancada y se protege en todo lo demás. Las señales viajan limpias. Los nervios se quedan callados. Pero la EM es brutal con esa cuadrilla de mantenimiento. El ataque autoinmune arranca mielina más rápido de lo que la cuadrilla puede reconstruir. Súmale los años de estrés oxidativo, la homocisteína elevada, el agotamiento de vitaminas B que la propia enfermedad provoca. La cuadrilla se hace más lenta mientras el daño se acelera. Y por eso golpea primero tus manos y tus pies. Porque los nervios que van a tus extremidades son los más largos, y tienen más mielina que mantener. Otros nervios pueden arreglárselas con menos cobertura. Pero esos nervios motores y sensitivos de un metro no pueden. Son los primeros en la fila del mantenimiento, y no hay suficiente capacidad de metilación para todos. Ahí empieza el hormigueo. Después el ardor. Después la mano que no cierra. Después el equilibrio que se va. Esta es la parte que tu resonancia no puede mostrarte. Dos pacientes con EM pueden llegar con exactamente el mismo conteo de lesiones y tener una salud de mielina completamente distinta, porque la resonancia mide lesiones lo bastante grandes para verse. No te dice nada sobre cuánta capacidad de metilación sigue llegando a los oligodendrocitos que construyen tus vainas. Uno todavía tiene una cuadrilla funcionando. El otro lleva una década funcionando con las reservas. La misma resonancia. Dos futuros completamente distintos. Y tu DMT no hace nada con nada de esto. Tu DMT, sea Ocrevus, Kesimpta, Tysabri o Tecfidera, calma el ataque inmunitario para que se formen menos lesiones nuevas. Tu neurólogo queda satisfecho. Pero los oligodendrocitos siguen muriéndose de hambre. La cuadrilla de metilación sigue con falta de personal. La vaina sigue fallando por debajo. El medicamento bajó el volumen del ataque. Nunca llegó a las células que estaban tratando de reconstruir. Por eso la gente con DMT sigue empeorando. Por eso la fatiga se hace más profunda. Por eso las manos siguen poniéndose más rígidas. Por eso “no he vuelto a ser yo” es la frase que más escucho de pacientes cuyas resonancias están técnicamente estables. La falla de mantenimiento corre todo el tiempo, y el medicamento solo fue construido para calmar el ataque. Lo sé porque probé las cosas que prueban los pacientes con EM. Fui constante con mi DMT durante años. El conteo de lesiones se mantuvo. Mi resonancia salía estable. Pero mis manos seguían endureciéndose y mi fatiga seguía profundizándose. Hice las infusiones de SoluMedrol cada vez que tuve un brote. Me sacaban de la fase aguda. La debilidad residual en mis manos nunca volvió del todo. Hice la fisioterapia. Con disciplina. Dos años de fisioterapia. Ayudó a mi equilibrio en los márgenes. No hizo nada por el ardor nocturno, ni por el toque de dolor en la mandíbula. Probé baclofeno para la espasticidad. Gabapentina para los pies ardiendo. Carbamazepina para el dolor del trigémino. Cada uno amortiguaba el sonido de un nervio muriendo. Ninguno tocaba al nervio que moría. Probé la dieta. El protocolo Wahls. El trabajo intestinal de medicina funcional. Dejé el gluten, las legumbres y el vino tinto. Ayudó a mi energía un tiempo. Después se estancó. Después volvió en silencio a donde estaba. Y por fin entendí por qué. Cada una de esas cosas manejaba algo río abajo del problema real. El DMT calmaba el ataque inmunitario. Los esteroides suprimían el brote. Los relajantes musculares amortiguaban las señales. La dieta reducía la inflamación. Ninguna hacía lo único que mis nervios de verdad necesitaban. Reconstruir la vaina de mielina que estaba siendo arrancada en silencio del cableado de abajo. Ninguna llegaba a los oligodendrocitos que construyen esa vaina. Así que dejé de perseguir lo que era fácil de medir y empecé a buscar lo único que de verdad pudiera meter la materia prima para reconstruir mielina dentro del tejido nervioso mismo. Era un poco después de medianoche, con las manos dormidas, cuando lo encontré. No un medicamento nuevo. Investigación sobre algo llamado administración liposomal. Un liposoma es una vesícula microscópica hecha del mismo material fosfolipídico que tus propias membranas celulares. Cuando envuelves metilcobalamina, la forma neurológicamente activa de la B12, la forma que tu mielina de verdad usa, dentro de un liposoma, pasa algo notable. La vesícula se salta el intestino por completo. Se fusiona directamente con tus células como una gota de lluvia se une a otra. En vez de que una fracción diminuta de la dosis llegue a la circulación, y una fracción aún menor cruce al tejido nervioso, el liposoma lleva la metilcobalamina directo a las células que la necesitan. La absorción salta de menos del 1% a más del 90% en los estudios publicados. Y cuando la metilcobalamina por fin llega a los oligodendrocitos, la cuadrilla de mantenimiento tiene lo que le ha faltado durante años. Empiezan a hacer exactamente lo que han estado intentando hacer todo el tiempo. Reconstruir la mielina. Reparar la vaina. Restaurar la señal entre tu cerebro y tus manos, tus pies, tu cara. La fórmula específica que yo tomo es la Fórmula Nerviosa Liposomal de Nuvel. Es una fórmula nerviosa completa: metilcobalamina, metilfolato y las vitaminas B de apoyo que tu cuadrilla de metilación necesita para reconstruir mielina, envueltas en un sistema de administración liposomal que las lleva más allá del intestino y directamente a las células nerviosas. Unas gotas bajo la lengua, una vez al día. Ese es todo el protocolo. Lo pedí y empecé a la mañana siguiente. Día 10. El hormigueo nocturno estaba más callado. El toque de dolor en la mandíbula había cedido. Día 21. Primera mañana en más de un año en que pude cerrar la mano izquierda alrededor de una taza de café sin todo un minuto de calentamiento. Día 34. Me levanté de la silla de mi oficina sin la pausa, sin el cálculo, sin la mano en el apoyabrazos. Me quedé ahí parado tratando de entender qué se sentía distinto. Era eso. Semana 10. Volví a hacerme mi propio estudio de conducción nerviosa. Las velocidades de señal se habían movido en la dirección correcta por primera vez desde que esto empezó. No enmascaradas. Medibles y mejores. Mi última resonancia seguía leyéndose estable, pero esta vez le creí, porque los nervios debajo de la resonancia por fin estaban siendo alimentados. La mielina se estaba reconstruyendo. Porque la cuadrilla de metilación por fin estaba recibiendo lo que le había faltado durante años. No cambié nada de mi DMT. Pero empecé a decirles la frase de la cafetería a mis pacientes con EM, en voz alta, dentro de la consulta. No estoy en contra de los DMT. Frenan el ataque. El baclofeno calma la espasticidad. La carbamazepina amortigua el dolor facial. La gabapentina calma el ardor. Hacen su trabajo. Pero no reconstruyen la mielina. No alimentan a la cuadrilla de mantenimiento. No tocan la razón por la que tus nervios empezaron a fallar en primer lugar. Y yo veo dónde termina el camino estándar. Veo a los pacientes con EM llegando a la clínica de movilidad a los 10 años con una andadera que no pensaban necesitar a los 55, y después la silla de ruedas unos años más tarde, y después el ingreso a vivienda asistida. Y casi todos dicen una versión de lo mismo. “Ojalá alguien me hubiera dicho que la mielina se estaba muriendo de hambre por debajo. Ojalá alguien me hubiera dicho que mi resonancia estable no era toda la historia.” Te lo estoy diciendo ahora. Tu hormigueo no te está fallando. Tus manos rígidas no te están fallando. Tus pies ardiendo, tu marcha insegura, ese toque de dolor en la cara por la noche. No te están fallando. Te están avisando. Son las señales más tempranas sobre las que todavía puedes actuar, antes de que la vaina quede tan delgada que la señal se pierda para siempre. Así que tienes dos opciones. Confiar en que el DMT frene el ataque inmunitario mientras la mielina se muere de hambre en silencio por debajo. O alimentar a la cuadrilla de mantenimiento con lo que le ha faltado y dejarla hacer lo único que siempre ha intentado hacer. Si tienes EM, y tus manos se están poniendo rígidas, tus pies arden, o tu fatiga es esa fatiga específica donde el día se acaba antes de la comida, esto es lo que hay que investigar. Si tu resonancia sigue saliendo estable mientras tu cuerpo se siente peor cada año, esta es la razón. Y si ya probaste los DMT, las infusiones de esteroides, los relajantes musculares y la dieta, y tu cuerpo sigue sintiéndose peor cada año mientras tu resonancia se lee estable, es porque ninguno de ellos llegó nunca a la mielina. Esto sí. La fórmula específica que yo tomo es la Fórmula Nerviosa Liposomal de Nuvel. Metilcobalamina, metilfolato y el complejo B de apoyo completo, envueltos en un sistema de administración liposomal, probado por terceros, hecho en Estados Unidos en lotes pequeños a baja temperatura. Porque el calor y la agitación dañan los liposomas que meten las vitaminas B en tus células. Esa es también la razón por la que las pastillas baratas de B12 del pasillo de la farmacia no hacen nada medible por los nervios en EM. El mismo ingrediente activo, sin la administración adecuada. El enlace de abajo va directo al sitio oficial. https://trynuvel.com/products/b-essence-complex Nuvel lo respalda con una garantía de devolución de 90 días. Si tus manos no se mueven distinto, si tus pies no se sienten diferentes, si la fatiga no cede, devuelves los frascos y recuperas cada dólar. En 22 años nunca he visto a una farmacéutica ofrecerte un reembolso si su DMT no funcionó. Piénsalo. Lo hacen en lotes pequeños para proteger los liposomas, que es exactamente por lo que funciona cuando lo barato no, y también por lo que se agotan y el siguiente lote puede tardar semanas. Si tienes una cita con tu neurólogo próximamente y quieres entrar con las manos ya sintiéndose distinto, hoy es mejor día para empezar que el mes que viene. Porque una vez que la mielina de verdad se arranca de una fibra nerviosa, la ventana para reconstruirla se cierra. Los oligodendrocitos están tratando de avisarte mientras todavía hay tiempo de responder. https://trynuvel.com/products/b-essence-complex Dr. Michael Anderson Neurólogo certificado, 22 años P.D. No suspendas tu DMT ni ningún medicamento recetado por tu cuenta. Llévale esto a tu neurólogo y pídele que te repita la conducción nerviosa en 10 semanas. A mí me monitorea mi propio neurólogo. El punto no es pelearte con tu neurólogo. El punto es darle a tu mielina lo único que la silla de infusión nunca fue diseñada para entregar. La materia prima para repararse. P.P.D. La garantía de 90 días cubre la ventana completa a propósito. La mielina es el tejido de reconstrucción más lenta del cuerpo. La mayoría nota los primeros cambios entre la semana 3 y la semana 10, pero la reparación real ocurre a lo largo de los 90 días completos. Si no sientes nada, lo devuelves. Lo único que arriesgas es lo que cuestan dos meses de café. https://trynuvel.com/products/b-essence-complex

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Lo que los neurólogos no dicen sobre la EM

— (ninguna)